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曼妮直播

類型：記錄  地區(qū)：中國大陸 年份：2024

主演：

導演：

更新：2024-09-10

簡介： 「我要你平凡」是一部聚焦罕見病患兒家長的全景式紀錄片，以主人公和患兒九年來生活的點滴，深入呈現(xiàn)罕見病家庭為求生所付出的努力和非凡的生命選擇以及他們所迸發(fā)的生命力。同時也展示了我國罕見病群體所面臨的用藥 「我要你平凡」是一部聚焦罕見病患兒家長的全景式紀錄片，以主人公和患兒九年來生活的點滴，深入呈現(xiàn)罕見病家庭為求生所付出的努力和非凡的生命選擇以及他們所迸發(fā)的生命力。同時也展示了我國罕見病群體所面臨的用藥困境，以及診療現(xiàn)狀、藥物研發(fā)、醫(yī)保政策發(fā)展和救助等等，希望從社會層面、醫(yī)療層面、家庭層面、文明進程層面為大眾呈現(xiàn)罕見病群體的真實境遇和強大的生命力，以此引導大眾關注罕見病、正視罕見病，傳遞“讓罕見·被看見”的正向價值觀。 詳情